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女孩患罕见病骨骼网状化治疗费用高吗？

谢帅翰 2024-11-15 15:57:54
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2017年12月，河北石家庄13岁女孩王梓帆患罕见戈谢病急需救助，引发各界关注。一个月过去了，她的病虽然已经有了初步的治疗方法，然而恐需终生用**，成本极其高昂，并且戈谢病治疗相关**物未被纳入河北省**保范围。身体每况愈下 小梓帆再度赴京求**
现今小梓帆一家仍暂住在位于石家庄市南长街上的文教招待所里，她去年12月摔断的胳膊以及**的腹部依然没有好转迹象。据小梓帆母亲谷翠轻介绍，由于得不到真正有效的治疗，不仅仅是胳膊，戈谢病已经导致小梓帆全身骨骼均出现骨质疏松甚至网状化，同时神经系统也出现了问题。眼看女儿身体每况愈下，进入1月以来，谷翠轻和丈夫邢春生再次带小梓帆去北京求**，来到了**人民**总**院。1月16日，**人民**总**院临床诊断确诊戈谢病导致小梓帆骨质破坏，肝脾肿大，脾功能亢进。小梓帆的主治**师、**人民**总**院小儿内科副主任**师孟岩对这个孩子印象颇深，她告诉记者小梓帆患病时间太久，病情已经相当严重，小梓帆整个的治疗过程将会很长，而且治疗难度也更大。小梓帆或需终生用** 治疗成本极其高昂
**人民**总**院给出的证明书认为，治疗小梓帆的病需“尽快使用酶替代治疗”。“大夫告诉我们，酶替代治疗现在主要就是要用‘思而赞’，坚持用的话才可能缓解病情。谷翠轻说，戈谢病不能治愈，只能终生用思而赞这样的酶替代治疗**物维持。谷翠轻**的“思而赞”，指的是注射用的伊米苷酶，是我国目前唯一能有效治疗戈谢病的**物，但这种**物价格不菲，而且，戈谢病患者的用**剂量需要根据患者的体重以及疾病的严重程度。小梓帆主治**生孟岩介绍，国内思而赞零售价约23000元/支。她谈到，以小梓帆的年龄和病情严重程度，每个月至少需要注射8支思而赞。这样算下来，小梓帆每个月的**费都会是天价，一年的治疗费用将是上百万。更可怕的是，随着年龄的增长，未来小梓帆恐需要注射更多才能维持生活。然而，这样一笔费用即使是对一个小康家庭来说也是不可承受之重，更何况常年治病已经债台高筑的小梓帆一家。“现今家里已经欠下大概20万元的债务了，这样的巨额****费真的没法承受了。小梓帆的继父邢春生想到这些，脸上愁云满布。戈谢病未纳入**保 夫妻俩四处奔波求助
让小梓帆一家更为难过的是，戈谢病以及思而赞等相关治疗**物未被纳入河北省**保的范围，这意味着，这些难以承受的高昂****费用只能靠这家人自己筹措。在沉重的压力面前，谷翠轻和邢春生夫妇开始四处奔波，向各级**保中心、**门以及河北省红十字会等机构求助，试图抓住任何一丝希望。现今，红十字会已经将小梓帆收录进优先帮助对象，三四月份或将能得到一定的救助。作为北京**学会罕见病分会委员、罕见病领域的专家，孟岩**生接触过来自全国各地的幼小的戈谢病患者。全国只有上海、浙江等少数几个地区有针对戈谢病的**疗保障政策，然而戈谢病患者遍布全国，而且其治疗开销根本不是一个普通家庭可以承受的。她希望各地能针对戈谢病等罕见病症**相应的**保或扶助政策，给这些家庭减轻一些负担，给他们以希望。 20210311
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